Choroby nowotworowej raczej nikt się nie spodziewa. Dlatego, niezależnie od okoliczności, zwykle diagnoza wywołuje kryzys. Jest prawdziwym „trzęsieniem ziemi” – sytuacją przełomową, która rzuca nieprzyjemny cień praktycznie na wszystkie sfery życia i funkcjonowania człowieka. Zawsze jest to sytuacja związana z zaburzeniem równowagi wewnętrznej i wyczerpywaniem zasobów. Sytuacja choroby uruchamia szereg mechanizmów emocjonalnych i trudności psychologicznych, z jakimi zmaga się sam chory oraz jego otoczenie.
Dziś chciałabym opowiedzieć o tym, jak możemy wspierać osoby, które usłyszały diagnozę onkologiczną. Będą to cenne wskazówki dla nieprofesjonalnych „pomagaczy”, czyli wszystkich, którzy mogą znaleźć się w otoczeniu osoby chorej i być dla niej wsparciem.
Przebieg choroby nowotworowej ma charakterystyczną dla siebie dynamikę. Na każdym z etapów pacjent mierzy się z różnymi trudnościami. Ich intensywność też jest różna. Na to wszystko, co dzieje się z pacjentem od momentu rozpoznania choroby, należy nałożyć filtr doświadczeń chorego. Nie bez znaczenia są jego cechy osobowości, dotychczasowe sposoby reagowania i radzenia sobie w trudnych sytuacjach oraz to, jakie było jego życie przed diagnozą. By dobrze zrozumieć sytuację osoby chorej, należy wziąć też pod uwagę fakt, że poważnie została zagrożona możliwość realizowania jej dotychczasowej drogi życiowej, cele, plany i marzenia. Natomiast pojawił się szereg nowych trudności i wyzwań, których wcale sobie nie życzyła.
Kiedy mogą pojawić się trudności psychologiczne?
Trudności psychologiczne u pacjentów pojawiają się w zasadzie na każdym etapie mierzenia się z chorobą. Dlatego dobrze jest je znać i wiedzieć czego można się spodziewać. Silne przeżycia wywołuje nie tylko diagnoza, ale także wybór leczenia, później jego skutki. Lęk i niepewność towarzyszą pacjentom w fazie remisji, czyli wtedy, kiedy objawy właściwie ustępują. Innym, chyba najbardziej dramatycznym momentem, jest wznowa, czyli nawrót choroby. Wszystkie te trudne momenty mocno nadwyrężają psychikę pacjentów. Z różną intensywnością. Ale to co jest pewne, to fakt, że trudno udźwignąć ten ciężar samemu. Skoro samemu nie sposób, to trzeba skorzystać ze wsparcia. Można skorzystać z profesjonalnej pomocy (o psychoonkologu pisałam tutaj), ale też nieoceniona jest rola wsparcia najbliższych. I warto by bliscy – rodzina, przyjaciele – wiedzieli jak zachować się w danej sytuacji. Dzięki tej wiedzy lęk związany ze starciem z nowotworem będzie „do ogarnięcia”. Odpowiednia reakcja otoczenia i najbliższych ma niebagatelne znaczenie!
Rozpoznanie i diagnoza.
Pierwszy etap choroby nowotworowej jest związany z rozpoznaniem i postawieniem diagnozy, tzw. etap diagnostyczny. Rozpoczyna się w momencie, kiedy pacjent zauważa jakąś zmianę. I tu paradoks. Niby mówi się, że szybka diagnoza daje skuteczne możliwości leczenia. I tak jest. Jednak zdarza się, że pacjenci dłuższy czas odczuwają niepokojące sygnały z ciała, ale odsuwają je, by nie dopuścić do siebie możliwości, że to objaw „tej” choroby, której nazwa nie przechodzi nawet przez gardło. I to pierwsza trudność psychologiczna na tym etapie. Niektórzy pacjenci celowo opóźniają wizytę u lekarza, przesuwają terminy badań, rezygnują albo poszukują alternatywnych metod związanych ze wspomaganiem odporności. A czas leci…
Ale spróbujmy omówić wersję optymistyczną (choć na pozór wydaje się, że optymizmem ma niewiele wspólnego…). Załóżmy, że po pierwszych niepokojących objawach pacjent szybko trafia pod opiekę medyków. Po dokładnych badaniach lekarskich, późniejszej biopsji, oczekuje zwykle kilka tygodni na wyniki badania histopatologicznego. W tym czasie towarzyszy mu mieszanka uczuć: z jednej strony lęku, a z drugiej – nadziei. Oczekiwanie na diagnozę jest bardzo trudnym momentem. Ostatecznie przeżycia chorych, ich reakcje, zależą od tego na ile zaawansowana jest choroba, jakie są rokowania i metody leczenia. Niemniej jednak uświadomienie sobie informacji „Mam raka” u większości chorych wywołuje przewidywalne reakcje. Pierwszą z nich jest szok, któremu może towarzyszyć poczucie nierealności. „To pomyłka, to mnie nie dotyczy” – to normalne myśli, które pojawiają się w głowie pacjenta. Chcę zaznaczyć, że są to NORMALNE reakcje, dzięki którym psychika jest w stanie unieść ciężar mierzenia się z chorobą (ważne jest tylko, by te reakcje nie utrwaliły się w czasie i nie stały się silnym zaprzeczeniem, które uniemożliwia np. podjęcie leczenia – wtedy zalecane jest specjalistyczne wsparcie). Później następuje zwykle wybuch silnych uczuć – gniewu, rozpaczy i lęku. „Dlaczego mnie to spotkało?” – chorzy zaczynają zadawać sobie pytanie, na które finalnie odpowiedzi nie ma, bo z drugiej strony – dlaczego miałoby nie spotkać? Nie wiemy co nam pisane… ale to rozważania na inny moment. Etap diagnostyczny kończy się w chwili potwierdzenia rozpoznania i postawienia diagnozy.
W tym momencie pacjenci najczęściej dokonują podziału swojego życia na okres przed chorobą, który w nadmiernym stopniu idealizują, i po zachorowaniu – gdzie przyszłość jawi się jako niepewna i zagrażająca. Diagnoza bardzo często powoduje zmiany w systemie wartości osoby chorej. Zdrowie i troska o jego przywrócenie wysuwają się na pierwszy plan. Ale choroba nowotworowa jest zagrożeniem także dla innych wartości – jeśli pacjent ma dzieci, to niepewna staje się realizacja roli rodzica. W niektórych sytuacjach może być zagrożony wizerunek ciała i własna atrakcyjność, a także funkcjonowanie rodzinne i zawodowe chorego.
Jak zatem wspierać pacjenta w pierwszym momencie od diagnozy?
Przede wszystkim BYĆ. Wiem, brzmi banalnie. Ale to jest fakt, że ludzie z bezradności i w dużej mierze z własnego lęku, unikają kontaktu z chorymi. „Co ja jej powiem?”, „nie chcę przeszkadzać, ma wystarczająco dużo swoich problemów” – takie wymówki pojawiają się najczęściej. Ale obecność to najlepsza rzecz jaką w tej sytuacji można ofiarować. Zdarza się również tak, że chorzy potrzebują pobyć kilka chwil w samotności – na to też należy dać przyzwolenie, jednak pamiętajmy o potwierdzeniu swojej gotowości – „Ok. Rozumiem, że teraz potrzebujesz być sam/sama. Ale pamiętaj, że jestem i w każdej chwili służę wsparciem”.
Czego należy się spodziewać w rozmowie z osobą chorą? Z pewnością wybuchu silnych emocji. Płaczu, rozpaczy i trudnych pytań bez odpowiedzi. Przyjęcie tego jest trudne, a niewiele osób wie, jak się zachować. Pamiętajmy, płacz to nie krwotok – nie wymaga szybkiej i natychmiastowej interwencji. Ułatwienie i w ogóle umożliwienie ekspresji emocji osobie chorej jest bardzo ważne. Wyrzucenie z siebie emocji w bezpiecznej atmosferze i otoczeniu, to pierwszy krok w radzeniu sobie z nową, jakże trudną sytuacją. Co z pytaniami bez odpowiedzi – „Dlaczego ja?”, „za co mnie to spotkało?”. W ten sposób pacjenci też wyrażają emocje – najczęściej ukryty gniew, żal i szukanie winnego. Pozwól wykrzyczeć te pytania. Niby skierowane do Ciebie, ale nie wymagają odpowiedzi. A jak czujesz się zobowiązany, to mów zgodnie z prawdą „Nie wiem dlaczego Cię to spotkało, ale zrobimy wszystko by sobie poradzić”. Nie rzucaj pustych frazesów i pocieszeń w stylu „Będzie dobrze” – bo skąd wiesz czy będzie dobrze? Mogą pojawić się też długie momenty ciszy. Nie zagaduj jej. Bądź. Twoją rolą jest pomoc w zniesieniu sytuacji, która jest nie do zmiany. I jeszcze jedno – nie będziesz mieć recepty, nie będziesz mieć gotowych rozwiązań i odpowiedzi. Ale nie to jest istotą wsparcia, tylko uważne bycie, towarzyszenie i Twoja gotowość.
About Author
